leva-just-nu

Direktlänk till inlägg 18 april 2014

En intressant skärtorsdag

Av ME Mamman - 18 april 2014 00:53

Började skriva ett blogginlägg tidigare, men så gick nätet.   Jag var trött och trodde på allvar att jag skulle kunna somna, icke. 

Dagen började som vanligt med kramper,  fast denna gången var det ingen hund som snusade mig i nacken.


Sjukgymnasten var här idag, och jag fick mig en rullator. Det känns inte helt bra, för det är ju bara gamla kärringar som har rullatorer. Jag har ju inte ens fyllt 39 år.....tror jag.

Det var lite skillnad mot att stappla omkring med kryckan, och förövrigt så är benen värre än för några dagar sedan.  Rullatorn är ganska hög och har en svart plastgummisak på ovansidan, vilket är jättebra för när jag blir yr så är det bara att bromsa och halvlägga sig på den.  Tanken är att jag bara använder den hemma, inomhus, så jag kommer till toaletten, köket eller vardagsrummet utan att slå ihjäl mig.  Sjukgymnasten var lite bekymrad för jag är väldigt framåtlutad, alternativt bakåtlutad.  Det är som om benen viker sig bakåt, och jag får ingen stöd alls av coreområdet.  


Igår pratade jag om hur dyrt hjälpmedel är och något jag skulle behövt är en sådan här:
    

"Dorsum-10R är något högre än dorsum 5R samt med 4 stabiliserande skenor vilket ger ökad stabilitet. Spännes med 2st band vilka är kombinerade i en kardborre på framsidan. Skyddet ger värme men andas ändå samt ger stabilitet och avlastning.


Rekommenderas för akut-kronsik lumbargo, problem med osteoporos, överrörlighet, ländryggsproblem så som trötthet, kronsik värk, muskelsträckningar mm."

Med ett nätt litet pris på 550 kr ink moms.  Men jag tror det hade hjälpt mig att hålla mig någorlunda upprätt.  Ska höra om AT;n har sådant, men jag tror inte det.


Efter att sjukgymnasten varit här så var jag helt slut. Kapitalt.  Så jag höll på att somna, och då ringde min VC-läkare. Jag hade förväntat hennes samtal 2 timmar senare men hon ville sluta tidigare...vilket jag helt förstår.   Vi pratade om det som jag tidigare skrivit om, det som min neurolog anser att jag ska stå ut med kramperna och avstå stesoliden.  Hon ansåg det var dumheter. Oavsett vad kramperna beror på så är det inte bra...ens på en frisk kvinna.  Så hon framhävdade att jag måste ta den mängd som minimerar kramperna så mycket det går. 
Hon skulle även skriva ett intyg om mitt vårdbehov, mina symptom inför biståndshandläggarens besök nästa vecka.  Hon ansåg att jag behöver en personlig assistent så länge jag är...har denna sjukdom.  Speciellt som jag inte kan gå.
Så hon skulle göra sitt bästa för att skriva ett så bra intyg som möjligt så mina barn ska slippa hushåll och vård.


Efter det låg jag och halvsov och halvsurfa.  Det är troligtvis ahdh;n som gör att jag liksom inte kan göra EN sak i taget.

Så på FB köp och säljforum så fanns det en annons där ett par hade en soffa som var likande våran, men större.  Och de ville byta till en mindre.

   

Så där såg våran soffa ut. Vi har inte haft den länge, men av någon anledning är den alltid för liten.  Så jag kastade iväg ett mail om att vi hade en mindre sofffa och var intresserade av deras större soffa, med två divaner.



1                                             2                                           3                                               4

       

5



  Soffan är betydligt större än våran, och två stora härliga divaner, och 3 sitsplatser tror jag. 


Det bästa av allt. Vi bytte rakt av, de fick våran soffa och vi fick deras, en helt ny. Bättre affär kan man nästan inte göra.


Men det som fick min stora uppmärksamhet var deras djur.  Världens härligaste Amstaff, jag kan inte förstå hur de fått sådant dåligt rykte.  Blir jag mirakulöst frisk någongång, då vill jag ha en sådan.  Nu har jag ju sådan tur att jag blir ju inte mirakulöst friskt, tvärtom  blir jag bara sämre.

Nog för att Staffen var härlig så hade de en Spnyx, en nakenkatt.  Allra första gången jag såg dem tyckte jag de var groteskt fula....tills jag träffade dem.  Och jag lovar...hade jag fått hade jag tagit med mig deras katt hem också.

Vi har ju pratat om en katt till nu när Akiro är borta, något jag inte riktigt vant mig vid än.  Sambon hade ytterdörren öppen och jag blev förtvivlad...tänk om hunden springer ut!  Så kom vi på att vi har ju ingen hund längre, vilket inte kändes som en stor nackdel. Hur det skulle fungera med den klumpedunsen och rullatorn, det kan man ju fråga sig.  Men jag känner mig så trygg i att han har det bra.

Tillbaks till katten.  Vi har funderat på Maine Coon, men där har vi pälsvården, sedan vet vi inte säkert hur 10-åringen tål den, även om han fick första betyg hos allergiläkaren....som ändå vill att vi ska göra oss av med alla katter.  Bullshit säger jag.  Får jag bestämma så ska vi ha två katter till utöver Arcona.  Dock är det inte jag allena i familjen som bestämmer.

Så raserna som man vacklar vid är La Perm, som vi redan har,  Cornish Rex,som vi har haft.....eller en sphynx    

 
  Till och med sambon kan tänka sig en.  Det blir inte än på ett tag för de kostar pengar....pengar jag först måste lägga på Gotahälsan.
Anders ringde nämligen idag.  Det som min neuro på ackis inte bekymrar honom, bekymrade Anders.
Liksom min vc-läkare var han inne på att förebygga kramperna, hellre överdriva stesoliden och slippa kramper.  Hade jag lytt ackisneurologens råd så finns risken att jag legat med sondmatning och kisseslang inom 2 veckor.



Och han var nästan tämligen säker att mina ben, som jag har vill kontroll över, men inte kan gå med hade sin konsekvens från mina 4 timmars krampande på akuten första gången.  Och jag har försämrats kognitivt att jag ibland inte förstår vad jag säger.  Tror på allvar att jag blivit dement, men det var också ett tecken på försämring i ME;n.

Så hans råd var att för säkerhetsskull sluta med LDN.  Han trodde inte kramperna hade med det att göra, och hade aldrig hört om liknande förut.  Men försäkerhetsskull så skall jag sluta med dem.  Och sedan det svåraste av allt.  Ligga i 1-2 veckor, med undantag för kisseri och gå till soffan.  Han hade förhoppningen att om vi kunde stoppa kramperna, och att jag verkligen tar vilan på allvar, så kanske jag kan få igen en del av benfunktionen.  Dock bara en teori.

Sedan berättade han, något som min neurolog inte berättat, eller akutläkarna....och det är att det finns ca 15 olika former av epilepsi, och hälften av dem blir man inte medvetslös eller okommunicerbar.  Det går inte att ställa 100% diagnos utan att fånga krampen på EEG, men nog fick jag uppfattningen att jag mycket väl skulle kunna lida av epilepsi efter den beskrivningen jag gav honom. 

Om två veckor ska vi ha ytterligare telefonkontakt och då antar jag att vi pratar mer något som hette Lamictal, som tydligen vissa ME patienter ( utan ep) haft positiva effekter av.  Själv är jag skeptisk då den också ger kramper.   Så får vi se om jag ska behöva besöka honom.....känner nästan att jag vill det...om jag inte velat spara till katt också. 

Jag får väl försöka sälja allt jag inte behöver....som crosstrainern   

 
 
Åsa

Åsa

18 april 2014 19:51

Tycker så jäkla synd om Dig. Jag fattar inte hur en neurolog kan tycka att Dina kramper är okey... Helt galet!

Jag hoppas Du trots allt kan njuta av solen, ha en skön Påsk och att Du slipper kramper.
Kram

http://naltabblovers.blogspot.se

 
Lisbeth Zäll

Lisbeth Zäll

18 april 2014 23:41

Jättefin soffa, den såg skön ut!
När det gäller EP, så finns det som Anders säger flera olika sorter, men det är också så att två anfall inte behöver se likadana ut hos samma person. Min syster har EP sedan många år. Hon har dels Grand Mal, krampanfall med djup medvetslöshet, men också en annan mysko typ där hon är vaken utan krampanfall. Då kopplar hjärnan liksom bort kroppen. Hon inte göra den lättaste sak, tex resa sig, stoppa något i munnen eller svara på tilltal. Hon minns oftast ingenting och dessa långdragna anfall kan hålla på i två dygn.. :( Hennes EP räknas som mycket svårbehandlad eftersom anfallen inte kommer från samma ställe i hjärnan varje gång. Dessutom - när hon fått mycket stesolid för att häva kramperna, får hon en j-a huvudvärk efteråt och blir mycket tröttare, balansen blir sämre och det längre tid innan hon återhämtar sig.
Förstår inte hur en neurolog kan säga som din gjorde. Syrrans läkare, en professor på Sahlgrenska, anser att man hela tiden lär sig nya saker - hon hade inte sett den typen av anfall syrran ha pågå så länge förut.
JAg funderade också på det med läkemedel. Tänkte en gång när jag läste på ett av forumen, att det testas väldigt mycket med tillskott, mediciner och annat kanske lite vådligt ibland. Vissa substanser tar lång tid att komma ut kroppen, man påverkas på väldigt olika sätt och de olika substanserna kanske påverkar varandra mer än man tror.
Nu vet jag ju inte vad du tar, men det kanske kan vara en idé att kolla så det inte blir fel.
Anders verkar ju vara en fantastisk person och läkare, så lyssna på honom!
Roligt att se att du tänker framåt och planerar katt-tillökning ;)
Hoppas du får en skön påskhelg!
Kram

http://www.bettans-place.blogspot.com

 
kajza

kajza

20 april 2014 20:08

Styrkekram .
Funderar om det kan vara nått läkemedel dom du äter som orsakar dessa kramper .
Jobbigt för dig .

http://www.kajzakavat.se

 
Polär Marielle

Polär Marielle

21 april 2014 20:28

Å goa du! Skulle vilja komma och ge dig en stor kram nu! Men du... inte är det bara gamlingar som har rullator! Glöm den tanken genast! Min dotter på 24 år har en rullator :-)
Lamictal är en variant av en sorts medicin som heter Lamotrigin. Den är mot mycket, bland annat epilepsi men även som stämningsstabliserande när man har psykiska svängningar. Jag äter den. Det var den första medicinen jag fick när jag fick min diagnos. Men nu är det ju inte det du äter den för, men som sagt den kan vara bra mot mycket.
Många många kramar från en vän i cyberrymden!

http://polaritym.wordpress.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av ME Mamman - 6 oktober 2016 15:25

Jag tror aldrig jag haft problem med verkligheten.  Det har varit fantasi, eller verkliget.  Sant eller osant.    Men på senare tid jag har misstänkt att jag inte har sån koll på verkligheten som jag har.   Eller kontroll på verkligheten.  Men det bö...

Av ME Mamman - 29 augusti 2016 09:38

Jag har många år haft adhd. För mig har det inneburit att jag påbörjat en mängd projekt.  Jag har en rastlöshet som är svår att beskriva.  Jag har alltid en kroppsdel i rörelse.  En viftande tå,  ett vickande finger, eller en viftande fot.  Jag är al...

Av ME Mamman - 6 juli 2016 21:28

Verktyg låter kanske som en knepig rubrik, men jag tänkte berätta lite om hur jag hanterar smärta och ångest. Alltså dela med mig av lite verktyg.   Värk och smärta har varit en del av mitt liv sedan jag var 12 år.  Det var då jag började få ...

Av ME Mamman - 29 juni 2016 20:39


Psykisk ohälsa läser man mycket om nuförtiden.  Det är idag lättare att lida av psykisk ohälsa än för 20-30 år sedan.  Lättare är det ju inte, men mer accepterat.  Åtminstone är det vad jag vill tro.    Jag har ME,  det är en autoimmun neurol...

Av ME Mamman - 29 juni 2016 13:27

Det är ett ganska allmänt tankesätt att om man sover dåligt så tar man igen den sömnen.  Det är alltså ingen fara att missa en natts sömn eller två.  Det tar man igen.....sägs det.    Och det finns många råd när man inte kan sova.  Det jag hört ...

Presentation


Jag är en kvinna med ME/cfs, fibromyalgi, adhd och fetma som försöker hitta verktyg att njuta av livet, trots att livet inte alltid är snällt.

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
  1
2
3
4
5
6
7 8
9
10
11
12
13
14 15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29 30
<<< April 2014 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Skapa flashcards